患者信息： 6岁 女
问题描述： 骨纤维异常增殖症，面部，大腿
咨询时间： 2022-11-28
医生回答(32)
患者2022-11-28
骨纤维异常增殖症，面部，大腿
李小龙医生 主治医师 (西北妇女儿童医院 小儿外科)2022-11-28 16:38:50
医生已接诊
患者2022-11-28 16:39:12
仅患者可见隐私图片
李小龙医生 主治医师 (西北妇女儿童医院 小儿外科)2022-11-28 16:39:13
你好
患者2022-11-28 16:39:26
仅患者可见隐私图片
患者2022-11-28 16:39:42
你好，医生
李小龙医生 主治医师 (西北妇女儿童医院 小儿外科)2022-11-28 16:40:07
股骨干螺旋型骨折
李小龙医生 主治医师 (西北妇女儿童医院 小儿外科)2022-11-28 16:40:18
六岁娃娃，最好是手术治疗
患者2022-11-28 16:42:17
骨折手术了，C丅发现骨纤维异常增殖
李小龙医生 主治医师 (西北妇女儿童医院 小儿外科)2022-11-28 16:42:34
这个病没有好办法
患者2022-11-28 16:43:18
现在面部有点不对称了
患者2022-11-28 16:44:15
我担心变形了
患者2022-11-28 16:44:36
仅患者可见隐私图片
李小龙医生 主治医师 (西北妇女儿童医院 小儿外科)2022-11-28 16:44:50
局部如果有明显变形的话，后续可以考虑手术治疗。
患者2022-11-28 16:45:27
您帮我看看这C丅结果
李小龙医生 主治医师 (西北妇女儿童医院 小儿外科)2022-11-28 16:45:50
看到了
患者2022-11-28 16:46:28
手术就毁容了
患者2022-11-28 16:48:42
你们的医院在哪里？
李小龙医生 主治医师 (西北妇女儿童医院 小儿外科)2022-11-28 16:48:54
对的，西安的
患者2022-11-28 16:49:55
有药可以吃吗
李小龙医生 主治医师 (西北妇女儿童医院 小儿外科)2022-11-28 16:50:08
药物没有作用的
患者2022-11-28 16:52:09
这个病危害大吗
李小龙医生 主治医师 (西北妇女儿童医院 小儿外科)2022-11-28 16:52:31
大多数人不进行性的增大的话，不影响健康。
患者2022-11-28 16:54:13
听有些医生说有个什么药可以控制，只是还在临床
李小龙医生 主治医师 (西北妇女儿童医院 小儿外科)2022-11-28 16:55:00
孩子比较小，这个药物还是不要尝试，这个现在还在实验阶段。
患者2022-11-28 16:55:20
你遇到这种病例多吗
患者2022-11-28 16:56:23
有这个药物吗？有这么一个事情吗
李小龙医生 主治医师 (西北妇女儿童医院 小儿外科)2022-11-28 16:56:27
不多见
李小龙医生 主治医师 (西北妇女儿童医院 小儿外科)2022-11-28 16:56:31
骨纤维异常增殖症的药物治疗主要有帕米膦酸钠、
降钙素
、维生素D与钙剂及非甾体抗炎药等对症治疗。地诺单抗对骨纤维异常增殖症有一定疗效，对二膦酸盐治疗无效的患者也有一定的效果
患者2022-11-28 16:57:45
你们医院有过病人在用药吗
李小龙医生 主治医师 (西北妇女儿童医院 小儿外科)2022-11-28 16:57:52
没有
患者2022-11-28 17:01:12
我们这里医院说有个临床用药，目前还没有通过药监局批准，不知道他所说的是哪种药
李小龙医生 主治医师 (西北妇女儿童医院 小儿外科)2022-11-28 17:08:53
没有上市的药物随便用的话就是超范围用药。
李小龙医生 主治医师 (西北妇女儿童医院 小儿外科)2022-11-28 17:09:00
这个是会受到处罚的。
患者2022-11-28 17:20:32
一般药临床试用多年后才上市的
患者2022-11-28 17:21:10
他说类似化疗那种
李小龙医生 主治医师 (西北妇女儿童医院 小儿外科)2022-11-28 17:21:11
一般需要5~10年。
李小龙医生 主治医师 (西北妇女儿童医院 小儿外科)2022-11-28 17:21:17
对的，是的。
患者2022-11-28 17:22:38
你知道有这么一种药吗？
李小龙医生 主治医师 (西北妇女儿童医院 小儿外科)2022-11-28 17:32:21
这药目前用不了
患者2022-11-28 17:33:52
不给用了吗？
李小龙医生 主治医师 (西北妇女儿童医院 小儿外科)2022-11-28 17:34:07
试验阶段，谁敢用？
患者2022-11-28 17:35:10
知道药名吗
李小龙医生 主治医师 (西北妇女儿童医院 小儿外科)2022-11-28 17:35:58
还没有商品名
患者2022-11-28 17:36:54
骨纤维异常增殖症的药物治疗主要有帕米膦酸钠、 降钙素 、维生素D与钙剂及非甾体抗炎药等对症治疗。地诺单抗对骨纤维异常增殖症有一定疗效
李小龙医生 主治医师 (西北妇女儿童医院 小儿外科)2022-11-28 17:37:22
嗯
患者2022-11-28 17:37:32
这些药有用吗？哪种好一点
患者2022-11-28 17:37:50
可以用吗
李小龙医生 主治医师 (西北妇女儿童医院 小儿外科)2022-11-28 17:38:24
可以用
患者2022-11-28 17:38:54
用哪种
李小龙医生 主治医师 (西北妇女儿童医院 小儿外科)2022-11-28 17:40:07
具体用药只能给你咨询参考，具体用药按照线下医生叮嘱使用
患者2022-11-28 17:43:15
仅患者可见隐私图片
患者2022-11-28 17:43:31
帮看一下
李小龙医生 主治医师 (西北妇女儿童医院 小儿外科)2022-11-28 17:44:09
积食消化不良可能性大
患者2022-11-28 17:51:04
建设怎么调理
患者2022-11-28 18:08:04
建议怎么调理
李小龙医生 主治医师 (西北妇女儿童医院 小儿外科)2022-11-28 18:08:20
吃点益生菌调理
患者2022-11-28 19:44:02
做了手术会好会断根吗
李小龙医生 主治医师 (西北妇女儿童医院 小儿外科)2022-11-28 20:08:52
手术只是改善症状的。
患者2022-11-28 20:15:38
还会复反？？
李小龙医生 主治医师 (西北妇女儿童医院 小儿外科)2022-11-28 20:15:52
对的
患者2022-11-28 20:16:56
没有最佳治疗方案？
李小龙医生 主治医师 (西北妇女儿童医院 小儿外科)2022-11-28 20:17:12
没有
患者2022-11-28 20:18:28
一生中总是在手术也不是办法啊？
患者2022-11-28 20:20:27
中草药可以吗
李小龙医生 主治医师 (西北妇女儿童医院 小儿外科)2022-11-28 20:20:35
那也没啥好办法呀。有好的办法，谁去做手术呀？
李小龙医生 主治医师 (西北妇女儿童医院 小儿外科)2022-11-28 20:20:45
中草药的话建议咨询一下中医。
患者2022-11-28 20:21:55
关键你说手术还会复发，手术的意义是什么
李小龙医生 主治医师 (西北妇女儿童医院 小儿外科)2022-11-28 20:28:50
我给你退诊吧。医生都不是神，手术也不是万能的，做了手术也不一定能好。
14万三甲医院医生 3分钟接诊 智能分诊
